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Healtvault, Keyose y la ilusión de la privacidad

Hoy salió de beta Keyose uno de los sitios que, junto a HealtVault, quieren llevar tu historia clínica al mundo online.

La idea tiene muchas ventajas, no sólo la posibilidad de que tus médicos hagan interconsultas con tus datos sin tener que estar fisicamente juntos (ej: si el mejor especialista en cancer está en la Mayo Clinic, tu clínico puede mandarle un link y ver juntos tu evolución) o la posibilidad de tener todos tus datos disponibles en caso de emergencia (ej: tenés un accidente en alguna ciudad remota y con tu ID pueden saber si tenés alergias o estás tomando alguna medicina en particular).

Pero, al mismo tiempo, esto tiene una contra gigantesca; pueden ser vistos como el comienzo de las bases de datos globales de salud, similares a los que ofrecen análisis crediticio, y saber cuando, por ejemplo, es negocio para una empresa de seguros darte una cobertura o seguro de vida.

Y, en cierto sentido, esto me hace acordar a un post de Seth Godin donde dice claramente que, a la gente la privacidad le importa poco y nada nos preocupamos por borrar cookies para no ver un anuncio de AdWords o que yahoo! no nos pueda ofrecer banners basados en behavioral targting, pero con el lanzamiento de servicios como HealthVault o Keyose nos maravillamos de las ventajas sin ver los potenciales peligros ¿o no es mejor como modelo de negocio poder hacer perfiles de salud globales que cobrar un par de dolares para guardar tus datos?

Actualización Gracias a la gente de Keyose por aclarar un par de puntos en los comentarios; los datos que se guardan no pueden ser atados a un perfil personal ya que no hay datos personales y, por lo tanto, no tienen el componente de «negociacion-monetizacion» que yo temía… y eso es un punto MUY importante a aclarar y que lo distingue de otros servicios que hay en el mercado.

5 respuestas a «Healtvault, Keyose y la ilusión de la privacidad»

Hola Mariano:

En primer lugar, quisiéramos darte las gracias por tu reseña de Keyose, y aprovechar la ocasión para hacer un comentario sobre el tema de la privacidad.

Al contrario que HealthVault, donde introduces tus datos personales, en Keyose no guardamos ningún dato que puedan relacionar tu historia clínica contigo.

La privacidad es uno de los principales objetivos que nos planteamos al desarrollar Keyose. La privacidad de los datos en internet está completamente asegurada porque en ningún momento introduces datos personales (ni siquiera se almacena tu email) y, por lo tanto, no habrá información que pueda ser utilizada por otras empresas para negarte un seguro de salud o de vida.

La idea de Keyose no es convertirse en el sistema para gestionar historias clínicas universal. La idea es tener una aplicación sencilla donde tener de manera anónima las alergias, enfermedades importantes y medicaciones que tomas. Por si en algún momento te tiene que ver el médico y no dispones de esa información (o no estás en condiciones de explicarla).

De nuevo, muchas gracias por la reseña, y esperamos que Keyose sirva de utilidad para mejorar la calidad asistencial de los pacientes de todo el mundo.

Amigo Mariano,

Soy el Dr Julio Bonis, uno de los miembros del equipo keyose. Como bien explica Carlos Hernández, nuestra gran prioridad fue desde el principio la privacidad de los datos.

Como médico es una cosa que me preocupa especialmente.

Por eso diseñamos keyose de modo que en ningún momento se piden datos personales que permitan identificar una historia almacenada en la base de datos con una persona en particular.

Aunque esa anonimizacion de los datos limita algunas funcionalidades de la aplicación nos asegura la privacidad al máximo.

Esperamos que keyose sea útil para los médicos (ha sido ideada por un médico que trabaja en urgencias a diario) y sobre todo para los pacientes.

Recibe un saludo cordial y gracias por tu interés en keyose.com

Carlos, Julio;
antes que nada me parece genial leer sus comentarios abiertos y claros :)

Con respecto a la utilidad, como mencioné en el post, es innegable (y lo digo como alguien que tuvo un par de shocks anfilácticos y no sabian porque era … porque nunca llevó el epipen :P) pero, sinceramente, me preocupa la privacidad porque el poder de esos datos son gigantescos desde hacer perfiles (aun cuando sean agregados y anonimos) hasta terminar siendo una base de datos personalizada y «atable» a otras para que tengan mi perfil total.

Ahora actualizo el post… y gracias por las aclaraciones de nuevo :)

Mariano,

Gracias por actualizar el post. Entiendo tu preocupación por la privacidad.

Como médico hace algunos años tuve que hacer el juramento hipocrático, que entre otras cosas dice: «Guardaré silencio sobre todo aquello que en mi profesión, o fuera de ella, oiga o vea en la vida de los hombres que no deba ser público, manteniendo estas cosas de manera que no se pueda hablar de ellas.»

Como ves ser médico (y respetar ese juramento milenario) hace que por desgracia no nos podamos dedicar a ser periodistas de la prensa rosa. ;-)

Por eso comparto contigo esa gran preocupación por la privacidad.

Te sorprendería saber que la historia clínica que tienen en tu hospital o centro de salud sea probablemente menos privada de lo que crees. Entre otras cosas porque puede ser vista (en su versión en papel) por personas sin llevar un registro de quien accede o no (esto incluye al celador, el administrativo que pasaba por allí)…

Incluso en algunos casos es la propia administración sanitaria la que comete «errores». Como en el 2006 cuando la Generalitat cedio historias clínicas de 800 pacientes reales sin su consentimiento a una consultora no para mejorar la salud de los pacientes sino para hacer estudios de «política lingüística».

En cuanto a las historias clínicas informatizadas, en muchas comunidades autónomas los gestores (generalmente no médicos) están tratando de centralizar las bases de datos. Muchos médicos nos oponemos a estas medidas porque creemos que pueden poner en peligro la privacidad y lo más importante: la confianza en la relación médico-paciente.

A algún médico de familia (como al Dr. Ruiz Téllez al que conozco personalmente) incluso le costó en su día su puesto de trabajo. Puedes leer una carta que se escribió en apoyo de Téllez aquí.

La privacidad de los datos clínicos es algo que en keyose nos preocupa. Desde nuestro punto de vista la solución es devolver la historia clínica a su verdadero propietario: el paciente.

Si de paso promovemos un debate en la sociedad sobre la necesidad de asegurar la confidencialidad de los datos médicos, ¡mejor que mejor!

¡Buena Salud!

Dr Julio Bonis

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