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Ley de Privacidad de ADN

Florida se convirtió en el primer estado de USA en regular la privacidad del ADN prohibiendo expresamente a las empresas de salud y aseguradoras acceder a los datos del ADN de una persona incluso por medio de terceras partes, esto es… las empresas de test caseros como 23 and Me.

La ‘House Bill 1189’ fue patrocinada por un senador republicano que al tener cáncer descubrió que ni HIPAA ni GINA evitan que esos datos personales se usen para las cláusulas y precio de los seguros de vida, discapacidad o enfermedades crónicas y por eso las aseguradoras promueven el uso de apps de test genéticos.

El uso de información genética, que para algunos es algo a largo plazo, es tan presente gracias a los tests caseros que:

  • En algunos estados, al momento de comprar un apartamento pueden pedirte que presentes un análisis de que no tenés predisposición al Alzheimer… los del consorcio!
  • Las leyes federales no prohiben el uso en los casos que resuelve esta nueva ley de Florida.
  • Ancestry y 23andMe pueden, y de hecho ya lo han hecho, compartir la información genética con las fuerzas policiales (y asi se atrapó a un asesino serial, porque compararon ADN de sospechosos y encontraron un pariente directo)

Y aunque desde hace ya un par de años sigo el tema, cada tanto aparece una empresa (médica o de seguros) que me aseguran que podrian bajar las primas gracias a la baja predisposicion a algunas enfermedades… lo que significa que podrían subirlas para otras, simplemente porque escupiste en un tarrito para hacer un test de ascendencia.

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