¿Como monetizamos y manejamos la privacidad del ADN?

No tengo realmente claro como una empresa farmacológica como GSK comunica mejor que 23&Me el acuerdo entre ambas empresas; que incluye una inversión de $300 millones en 23&Me, identificación de subgrupos para tratamientos médicos específicos e investigación conjunta de drogas genéticas… en la base de datos del ADN que enviamos unos cinco millones de personas a 23&Me para ver nuestros patrones genéticos y de ascendencia.

Y acá les dejo unos pensamientos sueltos sobre el tema porque increíblemente estoy leyendo poco del tema en medios en español

  • Como usuario de 23 and Me ¿entedíste realmente que ‘I’m okay if you use this information for medical research’ implicaba que las farmaceuticas iban a tener acceso a tu ADN aunque sea agregado? el concepto de “consentimiento informado” no creo que sea real en este punto… aclaro que soy del 20% que dijo que NO daba permiso al uso para investigaciones médicas porque quería ver como se comunicaban y formalizaban casos reales y este es el primero.
  • ¿Como se trata nuestro ADN ante requeriientos judiciales? recuerdo que cuando atraparon al “Golden State Killer” lo hicieron usando uno de estos servicios de datos genealógicos online que funciona enviando ADN y justo había parientes de JJ De Angelo que sirvieron para identificarlo
  • ¿Se puede crear un ecosistema de datos como el formado alrededor de Facebook y aparecer, en un futuro, un Cambridge Analytica? Claramente si y es por eso que en este mercado en particular la privacidad (o el tratamiento de los datos) va a ser un diferencial al momento de elegir un servicio de analisis de ADN

no tenes ni que hablar

¿Se imaginan que soy paranoico al opensar estos escenarios y negar el uso de mi ADN en algunas pruebas de 23&Me y otros? Van ideas sueltas,

  • con un estudio genético una aseguradora (sea de salud o general de vida) puede mover las tarifas o simplemente rechazarte como cliente porque quizas tenés un 0,1% de tener hemoglobinuria paroxística nocturna y el tratamiento cuesta casi 1 millón de euros al año [nota: es un ejemplo al aire y puede ser un mal ejemplo]
  • la policia puede pedir que le informen si hay un pariente cercano o alguien buscado en la base de datos de estas empresas (23 and Me busca siempre informar estos casos y ya tuvieron 5 pedidos!) e identificarte sin que estes siquiera enterado
  • ¿Imaginan un examen pre-laboral con saliva y nada más?

No estoy seguro que los Privacy Best Practices for Consumer Genetic Testing Services sean la solución perfecto porque esto es un “acuerdo entre la industria” que no tiene valor legal más allá de la buena voluntad… pero creo que los reguladores de la privacidad a nivel supranacional deberían empezar a ver este tema y tenerlo en agenda y nosotros seguirlo de cerca.

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